Quelques mots de Ghislain...
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Bonjour ! Je m'appelle Ghislain. J'ai 14 ans et j'ai le cancer. J'ai décidé que je voulais continuer à vivre, que j'allais gagner contre le cancer. La première fois que j'ai gagné une bataille contre une menace mortelle, c'était quand j'étais très très jeune. Je vais vous expliquer.

Un médecin nous a dit qu'une tumeur, c'est une croissance anormale. Il disait que techniquement, un foetus, par exemple, c'est comme une tumeur. Beaucoup de tumeurs-foetus meurent d'une maladie grave que j'appelle un cancer très dangereux pour le foetus : l'avortement. La fille qui m'a donné naissance croyait en la vie et voulait la protéger plutôt que de la tuer. Ma mère biologique, je veux lui dire Merci pour ce qu'elle a fait pour moi : elle m'a donné la vie. Elle savait aussi que j'aurais une meilleure vie avec une famille qui pourrait s'occuper de moi et m'aimer.

Ça aurait été beaucoup plus facile pour elle de m'avorter, mais non, cette jeune femme courageuse m'a donné la vie et elle m'a donné, moi, pour que nos deux vies soient plus belles. Je la respecte beaucoup et je lui dis merci. Elle avait une attitude positive face à la vie et elle m'a donnée cette attitude-là, j'en suis certain.

Y a-t-il de l'espoir pour le foetus chez les adolescentes enceintes ? Tant qu'il y aura des filles comme elle qui croient à la vie et qui sont assez généreuses pour donner de leur temps et pour donner la vie, oui, il y a de l'espoir.

C'était ma première victoire sur une maladie grave mais ce n'était pas moi qui combattais. Maintenant, c'est mon tour de me battre contre une maladie.

Le 20 octobre 1994, c'est une date spéciale pour moi. Je me rendais à l'hôpital des enfants pour passer un CAT scan à cause de mes maux de tête et de coccyx. C'est à ce moment-là qu'on m'a dit que j'avais une tumeur au cerveau. Mes parents ont changé de couleur, c'était drôle, mais moi, ça ne me dérangeait pas. Je ne savais pas ce que c'était. En plus, en anglais, "a tumour", ça a l'air inoffensif, on ne dit pas un "you die" comme on dit en français. C'était un jeudi. Le samedi, on m'opérait pour m'enlever deux tumeurs, une grosse comme une orange et l'autre comme un oignon. On a dit à mes parents à ce moment-là que mes tumeurs étaient cancéreuses. Mon père m'a annoncé la mauvaise nouvelle le mardi suivant quand je suis sorti des soins intensifs.

Il existe plusieurs sortes de cancer au cerveau, le mien est spécial - la plupart des gens qui ont un cancer comme le mien sont des adultes et ils ont ce cancer en arrière, pas en avant comme moi. Le nom de mon cancer est astrocystome. On ajoute à ça des niveaux 1,2,3 ou 4, selon la gravité. 4, c'est le plus sérieux et c'est le mien - astrocystome grade 4 ou gliblastome multiforme. J'ai du cancer au cerveau et dans la colonne vertébrale.

J'ai eu de la chimiothérapie au début novembre, début décembre et début janvier 95. La chimio, c'est différent pour chacun. Dans mon cas, ça veut dire avoir des produits chimiques très forts dans mon corps pour 72 heures. Une de ces drogues est tellement forte qu'on doit la garder dans une bouteille de vitre et que les gardes-malades doivent porter 2 paires de gants pour travailler avec ça. Les médicaments entrent dans un "porth-a-cart" qui a été placé sous ma peau. Moi, je suis chanceux, durant la chimio, j'ai juste des nausées, c'est tout. Il y en a qui sont malades. De la fin janvier à la mi-mars 95, durant 5 semaines et demie, 5 fois par semaine et 2 fois par jour, j'ai eu des traitements de radiation à l'hôpital Général ou des fois à Civic. D'habitude, les gens qui reçoivent de la radiation, en reçoivent une fois par jour; moi je devais en avoir deux.

Cet été, mon sang baissait et baissait, au mois d'août 95, on a pris un MRI et une aspiration de la moelle osseuse qui ont montré que ma tumeur au cou grossissait et que j'avais du cancer dans la moelle épinière. On a vérifié mes organes internes pour voir si j'en avais à l'estomac et dans ce coin-là c'était parfait. On espérait que le cancer dans la moelle était quelque chose de simple comme la leucémie ALL mais c'était mon cancer du cerveau : le cancer était sorti du système nerveux central. Depuis que l'école est commencée, ça fait huit sessions de chimio que je prends. Le MRI de la fin octobre a montré que la tumeur au cou est plus petite et que c'est stable dans le cerveau. Au mois de janvier (96), je n'avais presque plus de cancer dans la moelle et mon sang était beaucoup mieux. L'aspiration de la moelle osseuse du 23 avril (96) a montré que le cancer était présent dans la moelle. J'ai besoin d'une transfusion de plaquettes presque 2 fois par semaine. On attend les résultats du MRI du 25 avril, jeudi dernier. Je devais avoir de la chimio le 15 avril mais mon sang était trop bas. Avec les nouveaux symptômes que j'ai, les médecins ont décidé que j'aurais de la radiation mais juste pour 10 jours et juste une fois par semaine. J'ai commencé le 23 avril.

En plus de la médecine d'Hôpital, j'ai à peu près tout essayé : les prières, un voyage à Lourdes, en France et au Vatican à Rome, l'homéopathie, l'acupuncture, un guérisseur, le 714-X, des injections que ma mère me donne ou me donnait à tous les jours.

Ma mère me donne aussi parfois des injections de G-CSF pour stimuler mes globules blanches, après la chimio. Savez-vous combien ça coûte ? (la petite 150$ ou 1 500$ par boîte de 10 et la grosse 240$-2 400$) Photo de Ghislain en Italy

Le cancer m'a apporté de bonnes choses aussi, comme par exemple le voyage qu'on a fait, toute la famille, grâce à la fondation des rêves d'enfants. Les enfants qui ont une maladie grave qui menace la vie, peuvent demander un rêve à la fondation. Il y en a qui demandent de rencontrer un acteur ou un athlète, d'avoir un ordinateur ou un voyage à Disney. Mon rêve c'était d'aller en Italie. J'ai choisi l'Italie parce que mes deux parents biologiques sont Italiens. C'était un voyage exceptionnel que je n'oublierai jamais et je suis très reconnaissant envers la fondation des rêves.

Quand j'ai appris que j'avais le cancer, j'ai vu comment la vie était importante : chaque minute comptait pour moi et pour mes parents. Quand j'ai su que j'avais le cancer et aussi quand j'ai su que le cancer était rendu dans la moelle, j'aurais pu me décourager et être négatif mais moi j'ai décidé d'être positif.

J'ai le cancer, que je le veuille ou non. Je ne peux rien changer à ça, c'est un fait. Je ne peux rien changer à la température, non plus. Par contre, c'est moi qui décide comment je vais réagir. C'est moi qui décide si je suis de bonne humeur ou non à cause de mon petit frère, de la nourriture, des devoirs, de la température ou du cancer. Je suis responsable de ma bonne humeur. Je ne permets pas au cancer et au désespoir de m'enlever ma bonne humeur, ma joie de vivre. Je suis responsable de ma vie, de ma qualité de vie. Je suis responsable de ma santé, je suis responsable de retrouver ma santé. Au mois d'octobre (94), j'ai décidé que j'avais 95% des chances de m'en sortir et c'est ce que je vais faire. C'est très rare que je ne suis pas de bonne humeur et je suis certain que parce que je suis de bonne humeur et parce que j'ai une attitude positive, la guérison se fait beaucoup mieux. Des gens venaient me visiter à l'hôpital et je les faisais rire. J'ai fait et je fais encore rire beaucoup de médecins et de gardes-malades.

Évidemment je me suis posé la fameuse question : pourquoi moi ? Pourquoi le cancer chez les enfants ? pourquoi la misère ? pourquoi la souffrance ? On ne sait pas, je ne sais pas, Je n'ai rien fait pour attirer cette maladie. Je n'ai rien fait pour mériter ce cancer. Il n'y a personne qui mérite d'avoir le cancer mais quand je vois du monde, surtout des jeunes, qui ne prennent pas bien soin de leur santé ou qui abusent de leur corps ou qui ont des habitudes qui invitent le cancer ou d'autres maladies, je me pose de sérieuses questions : pourquoi se faire du mal ? pourquoi tenter le cancer, pourquoi jouer avec le cancer ? Est-ce que ces gens-là ont vraiment le goût de vivre ?

J'ai appris que même les adolescents, même les enfants ne sont pas immortels. Je pense entre autres, à Chloé, une belle petite fille qui avait un cancer au cerveau et qui est morte au mois d'avril 95. Elle avait trois ans. Pas longtemps avant de mourir, après avoir vu le film LION KING pour le ___ fois, elle a dit à ses parents : « Si je meurs, ne vous inquiétez pas, on va s'occuper de moi. » Je pense à Katrin qui s'est amusé à me dessiner un bonhomme sur le ventre et qui pensait à ses amis morts de cancer qui l'attendaient pour jouer avec elle. Je pense à Susan qui a décidé de ne plus avoir de traitements et qui est morte à deux chambres de la mienne à l'hôpital. Je pense à tous les jeunes que je connais qui sont morts du cancer.

S'il est vrai que beaucoup guérissent du cancer, il est aussi vrai que ce n'est pas tout le monde. Moi, je me bats pour rester en vie et ça me fait chier quand je vois des jeunes qui ont des habitudes à risque. C'est quoi l'idée ? Si je suis encore vivant, c'est évidemment parce que Dieu le veut bien. C'est aussi à cause de ma volonté de vivre, parce que je suis spécial, que je suis aimé et que j'ai beaucoup de support.

C'est quoi l'important dans la vie ? Pour moi, c'est d'avoir du fun, d'avoir une bonne qualité de vie. Pour l'avoir cette qualité de vie, je pense qu'il faut d'abord vouloir vivre. Moi je veux vivre et longtemps. Deuxièmement, il faut sentir qu'on est spécial. Me donner la chance de parler comme ça aujourd'hui me dit que je suis spécial. Mes médecins, les gardes-malades et ma famille me le disent souvent. Troisièmement, c'est important de se savoir aimer, d'avoir du support. Je suis chanceux, j'en ai beaucoup de ma famille, de mes amis, à l'école, à l'hôpital, à la paroisse. Je sais qu'il y a beaucoup de gens qui prient pour moi et je les remercie.

J'ai senti beaucoup de support et d'amour au début d'octobre 95 quand 230 personnes sont venues fêter, célébrer la vie, célébrer ma vie après un an avec le cancer. J'ai eu ma photo dans le journal, je suis passé à la télé, c'était une soirée de rêve. De plus, cette soirée a permis de recueillir 1 300$ qui vont servir à aménager une salle d'isolation à l'hôpital des enfants. Une salle d'isolation, c'est là où tu dois aller quand tu es contagieux ou quand ton sang est trop bas. Tu restes là-dedans, tu ne peux pas te promener ou jaser. C'est pas l'fun d'aller là, mais on veut rendre cette salle plus intéressante. C'est très beau, ce n'est pas fini, mais ça s'en vient !

En parlant d'hôpital, être à l'hôpital, c'est déjà quelque chose, mais être au 4e, ça c'est vraiment spécial. Le 4e est, c'est réservé aux jeunes cancéreux. Moi j'ai 14 ans. Vous pensez peut-être que c'est jeune pour avoir le cancer et vous avez raison, mais moi je vous dis que je suis toujours un des plus vieux au 4e est. Il y en a qui ont 2-3 ans. J'en ai même vu qui avait 2 mois. C'est dur de voir des petits enfants chauves à 3 ans qui marchent avec leur pôle d'intraveineuse. C'est beau de les voir sourire par exemple et c'est l'fun de les entendre rire. C'est dur aussi de voir des petits qui n'ont pas de visite ou tellement peu. C'est dur de les entendre pleurer : ils sont trop jeunes pour comprendre, eux. Moi, je suis chanceux, je peux comprendre. C'est pas l'fun, mais je comprends.

Le cancer, c'est un gros mot. Non, c'est plutôt un petit mot qui fait peur, qui cause de la souffrance, qui fait penser. Les médecins disent qu'il y a 200 sortes de cancer. Je pense qu'il y a juste deux sortes de cancer : la sorte qui t'assomme comme une tonne de briques, juste comme ça, sans raison et puis, il y a la sorte que tu cours après. On vit dans un drôle de monde où ceux qui ont le cancer se battent pour rester en vie tandis que les gens en santé essaient d'avoir le cancer en fumant, en mangeant mal, trop de soleil, etc...

Une autre chose que je trouve difficile, c'est quand les gens ne comprennent pas ou sont mal à l'aise parce que j'ai le cancer. Ce qui aide et qui est l'fun c'est quand les gens me parlent. C'est vrai que j'ai le cancer, mais je suis encore et je serai toujours Ghislain : on peut me parler de n'importe quoi, j'aime ça parler. Il ne faut pas avoir peur de ma coupe de cheveux kiwi : ce n'est pas contagieux, le cancer non plus.

Si vous rencontrez quelqu'un qui a le cancer, le sida, ou une autre maladie du genre, n'oubliez pas que c'est d'abord et avant tout une personne qui veut vivre, peut-être même plus que certains qui n'ont pas l'air d'avoir un gros goût de vivre, que c'est quelqu'un avec des émotions, des goûts, des intérêts avec quelque chose à partager, à apporter. Soyez naturels avec ces personnes. Vous pouvez aider à améliorer la qualité de leur vie et peut-être aussi de la vôtre.

Y a-t-il de l'espoir pour les gens atteints de cancer, de sida ? Aussi longtemps que nous sommes traités comme des personnes, oui, il y a de l'espoir. Aussi longtemps que la recherche continue, aussi longtemps qu'on est entouré de bons soins et d'amour comme j'ai à la maison et à l'hôpital, oui, il y a de l'espoir. Aussi longtemps que les gens vont continuer à donner de leur temps et de leur sang, oui, il y a de l'espoir.

Ma maladie, je la compare à un roller-coaster, avec ses hauts et ses bas sauf que tu es tout seul. Oui, il y a des gens qui te supportent, qui t'encouragent, mais tu es tout seul dans ton roller coaster. Un vrai arrête après 2 minutes, celui-ci n'arrête jamais, tu ne peux pas débarquer. Des fois, ça va de plus en plus vite; des fois, c'est noir, noir, noir, des fois c'est plein de courbes, des fois, ça se prend plus facilement. J'en vois des chanceux qui ont un roller coaster qui arrête et qui sortent : ils sont guéris. J'en vois qui sautent en bas de leur roller coaster parce qu'ils sont tannés. Je vois des roller coaster qui grimpent, qui grimpent jusqu'au ciel....

Ca fait un an et demi que mes parents et d'autres prient pour mon bien-être. C'est quoi mon bien-être ? De guérir ? Ou de rejoindre Chloé, Katrin et les autres ? Y a-t-il de l'espoir pour moi ? Oui, il y a de l'espoir parce que mon espoir, c'est mon bien-être. je ne sais pas ce que c'est et ça me fait peur, mais il y a de l'espoir. Il y a de l'espoir parce que j'ai la foi.

Tout le monde a des problèmes, des petits et des gros comme la décision de faire avorter ou non, la maladie, de manques d'amour, des idées de suicide, etc.. On peut choisir le plus facile et se laisser aller ou on peut décider de combattre et de vivre. La vie n'est pas toujours facile, mais elle vaut la peine d'être vécue. Si on peut éviter des maladies, faisons-le. La vie nous appelle à vivre à 100%, pas à se limiter par notre faute. On peut se limiter par de mauvaises habitudes comme la cigarette ou une autre forme de drogue ou en se stressant pour rien.

Même s'il l'oublie des fois, c'est mon père qui m'a montré qu'il faut vivre un jour à la fois. Aujourd'hui je pense à aujourd'hui, je vis aujourd'hui pour aujourd'hui. Je suis bien aujourd'hui, je profite de la vie aujourd'hui. On s'occupera de demain... demain.

Je suis spécial, on est tous spécial, ne l'oublions jamais. Y a-t-il de l'espoir pour les enfants ? Aussi longtemps qu'on sait et qu'on nous rappelle qu'on est spécial, oui, il y a de l'espoir.

En terminant, je vous souhaite de vivre une vie pleine, longue et heureuse avec une attitude positive, je vous souhaite une bonne qualité de vie, une vie avec beaucoup d'amour et de support. Merci!

Ghislain Cayouette, mai 1996